essai vélo pour Ethan

aujourd’hui
on a essayer
de faire faire du vélo à Ethan
ça va être long
et dure…

il est motivé a fond
donne tous se qu’il faut
pour pouvoir essayer
mais et oui y en a un…
mais il arrive pas a garder
les pieds sur les pédales
il a du mal de pédaler
car ça lui fait mal

c’est dure de voir son enfant
faire tous pour y arriver
mais son handicap prend le dessus
sa spasticité se montre plus
quand il veut faire des efforts 😦

résultat on retrouve un enfant en pleure
car il voit encore une fois
qu’il est pas comme les autre
et qu’il va devoir faire plus
pour enfin réussir…

c’est dure de le voir ainsi
de rien pouvoir faire
excepter le soutenir
et être à ses cotés

mais on va se battre tous ensemble
montré a cette IMC
et syndrome de little
qu’il y arrivera
même si ça va être long
car mon loulou c’est un combattant

RDV num2

nous voila rentré
bon ça fait 1h lol

sur l’aller que des frayeurs
car on a eu un sale temps
ça a commencer par de la forte pluies
puis la grêle est arriver
donc l’autoroute glissante…
et ça a fini par de forte neige grrr
en gros on était heureux d’arrivé
surtout avec le soleil mdr

ils avaient 1h de retard
on avait prévu la console
(la maman pas du tout habituée)

une fois notre tour
ils l’examinent etc
( il y avait le chirurgien, le professeur en médecine physique
avec son collègue et une interne)

pas d’opération
on les revoit dans 6 mois
par contre ils sont pas pour les semelles
ils trouvent que les pieds sont trop compressés
or qu’il doit les bouger etc
bref on a mit 250€ pour rien…
(on sait toujours pas si rembourser ou pas)

conclusion:
contente qu’il est pas d’opération pour le moment
que les médecins trouve qu’il va bien
mais le coup des semelles
euuu j’ai du mal à encaisser

la galère des semelles

vendredi après l’école
on a été a chaussea
pour trouver des chaussures
mais ou on peut y mettre ses semelles

je peux vous dire
que j’ai faillit laisser tomber
car c’est très chiant
et la vendeuse qui voulait pas aider…
c’était le pompon

oui elle nous a pas aider
j’ai été la voir
car après plusieurs essaie chaussures
j’ai préférer demandé conseille
elle me regarde avec des gros yeux
me dit a ben prenez des baskets
(non mais j’ai demander CHAUSSURE…)
vous avez se rayon
et celui ci
puis se barres…

ça m’a encore plus énerver
j’ai regarder mais les baskets
c’est encore pire car plus fin pfff
donc j’ai rebrousser chemin

mon frère me dit on réessaie la dernière paires
on y était presque
il arrive enfin a mettre la semelle
Ethan passe le pieds
mais touche le bout
donc on recommence avec la taille au dessus
et la c’est bon tous va
ouf…

j’avais croisé la nana
qui me demande si j’ai trouver
je lui répond oui
mais l’autre se barre
au même moment…
pour parler à sa collègue

bref celle la vaut mieux pas qu’elle vienne me voir
le jour ou j’y retourne…

voila quelque photos

enfin on a trouver
c’est le principal
mais quel prise de tête

maman d’un enfant handicapé…

handicap
un mot que j’ai du mal…

le jour ou on t’annonce
« mr et mme votre enfant a un soucis
il va devoir avoir un suivi
avec plusieurs spécialistes
et ça durant un bonne partie de sa vie… »

se jour là
tu te dis:
« faut que je me réveil, c’est un cauchemar »
« c’est une blague »
« pourquoi lui ??? »…

quand tu apprends
que c’est pendant la grossesse
qu’il a eu ça…
là tu t’en veux
tu te sens coupable
même si on te dis:
« c’est pas ta faute etc »
mais malgré tous ses mots
tu ne peux t’empêcher de culpabilisée…

maintenant
je me sens plus coupable
car j’ai beaucoup travaillée sur ça
même si toujours aussi dure
de voir son enfant ainsi…
mais on a pas le choix
et on lui montre
qu’on est la quoiqu’il arrive…

le fait d’écrire
et d’y repensé
ça fait pleurer
je souhaite ça à personne
même pas au personnes
que j’ai virée de ma vie…

je vous ai mis en gros
car les détails
c’est pas possible pour moi
trop dure…

rdv du 28/01

Si tu as lu l’article
l’IMC de num2
aujourd’hui j’avais rdv pour lui
enfin c’est papa qui a été seul
car num6 malade.

Il y avait
le référent du MDPH
référent SESSAD
sa maîtresse
et papa.

La maîtresse a commencer:
num2 travail bien
veux faire plus que besoin
il a eu une bonne intégration dans la classe
il est autonome avec l’ordinateur
mais il a besoin que quelqu’un le guide
dans son utilisation d’ou l’AVSH
qui s’arrêtera pour les années CM (CM1/2).

Le référent SESSAD a rien dit de particulier
hormis que num2 est un enfant agréable
et volontaire.

Papa a dit
pour le rdv de mars avec le chirurgien

tous le monde
pense qu’il a plus besoin d’orthophoniste
le SESSAD va voir se qu’en pense le spécialiste

Conclusion qui a été dite:
num2 dois continué comme ça
que c’est un symbole de courage
et de volonté.

Mon ressenti il est positif
je suis heureuse de voir que tous se passe bien
que se soit avec ses camarades
ou niveau de son travail
(même si la je savais déjà un peu).

Je suis admirative de voir tous se qu’il fait
et continue de faire même quand il va pas bien
que se soit physiquement
ou mentalement.

on est fière de lui
et on sera toujours la pour le soutenir.

l’IMC de num2

Pendant ma grossesse (vers 6 mois 1/2), il a fait un arrêt respiratoire du a une grosse peur.
On habitait dans un immeuble, j’étais partie chercher quick, je croise à l’entrée mes voisins de pallier, la je la vois courir vers son mec,se jette sur lui et le tape mais tous ça à quelque centimètre de moi…
Ou après quand il est descendu d’un coup le lendemain de la peur.

Le travail c’est mis en route, les médecins on réussi à stopper mais alité pour le reste de la grossesse à la maison (on m’avait fait les injections pour la maturité des poumons) et j’ai réussi à le garder au chaud jusqu’à 37sa.

On a pas vu son IMC tous de suite mais on s’inquiétait car il tenais assis seul cas 12 mois, le 4 pattes ça a été à 13 mois et la marche à 21 mois. C’est la qu’on c’est rendu compte qu’il y avait un truc louche…

A sa visite des 24 mois, je parle à mon médecin par rapport à sa façon de marcher (pointes et les jambes pas tout à fait droite) il me dit qu’on attend le début d’année pour voir l’évolution.

L’année fini, j’attends que janvier passe et la j’appel le médecin pour lui dire que c’est pire. Il me donne direct un rdv pour voir puis la la course commence… On m’envoi voir un médecin en médecine physique qui lui m’envoi chez son kiné (il l’a suivi jusqu’à la prise du sessad) et un neurologue.

Arrive le rdv du neurologue (pour infos j’étais enceinte de num4 donc pas super d’apprendre toute les nouvelles dans mon état).
Elle me dit qu’on va devoir aller voir un orthophoniste, ORL, ophtalmo, augmenter la kiné à 1 séance par semaine (avant c’était tous les 15 jrs) , faire un IRM (pour voir si les séquelles pouvaient être visible même si elle y croyait pas) et prendre contact avec le CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce).
On a réussi à tous faire, résultat ORL nickel y a rien, orthophoniste il la voyait une fois par semaine (il a fini en août 2012), IRM rien comme elle disait mais entre temps d’autre spécialiste on regarde et eu on trouver un petite séquelle… ophtalmo légère myopie qui a été recontrôler 6 mois après et tout allait bien.

Entre temps j’ai revu la neurologue ou on a fait une demande d’une AVSI ( Auxiliaires de vie scolaire individuel), inscription au SESSAD (Service d’éducation spécialisée et de soins à domicile) qui a commencer en septembre 2012 pour remplacer le CAMSP (il prennent jusqu’à 4 ans maxi ).
Avec le SESSAD, il a par semaine: 2 fois kiné et ergo, 1 fois orthophoniste et psy tout les 15 jours.

Les injection de toxine botulique se font au jambes pour d’étendre les muscles (en gros ses muscles sont plus court que ses os le plus dure c’est quand il a une pousser de croissance et quand il fait froid)
Sa 1ère a été en octobre 2011, 2ème juin 2012, 3ème octobre 2012, 4ème mai 2013, 5ème juillet 2014 et 6ème avril 2015.
Il arrête car ça fait plus effet, on attend le feu vers pour l’opération… son prochain rdv est en mars donc on verra.

Depuis juillet 2012 il voit un spécialiste de l’handicap de l’enfance qu’on a revu en février 2013 et suite a se rdv on a rencontrer une collègue qui nous a fait faire des prises de sang pour faire un grandes recherche si génétique ou pas etc
On l’a revu, c’est pas génétique mais on s’en doutait déjà même si j’avais un peu peur.
Il a fait un test neurologique en novembre 2014, qui a été super, il va très bien de se coter et certain résultat sont au dessus de son age.
Il est suivi 1 fois par an par le spécialiste de l’handicap de l’enfance, enfin la un peu à la bourre car on devait prendre rdv pour fin 2015 mais complètement oublié.

Il a un transporteur qui l’emmène tous les matins et le récupère le lundi soir. Les autre soir soit il est au SESSAD soit il sort plutôt et le transporteur peut pas à cette heure la…

On a 1 fois par an, une réunion à l’école organisé par le référent du MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), ou il y a: les parents, la maîtresse, le référent de num2 du SESSAD ainsi que lui même.
On l’aura d’ailleurs jeudi matin.